남편 역시 심한 스트레스로 우울증 진단.
남매가 ‘유전적 삼출유리체 망막병증(FEVR)’이라는 희귀병을 앓고 있고 부인은 대장암4기 등 각종 암을 앓고 있으며 남편 또한 가족의 병수발에 지쳐 우울증 증세를 보이고 있는 한인가정이 있어 안타까움을 전해주고 있다.
FEVR은 안구주변의 모세혈관이 비정상적으로 자라면서 망막이 찟어지거나 접혀지는 유전병으로 어린아이들에게 심각한 시력장애를 주고 실명까지 가는 질병이다.
주니퍼 네트워크에서 테스팅 엔지니어로 일하고 있는 크리스 김(한국명 김범진 38세)씨는 지난 17일(금) 가족이 처한 어려움을 호소하며 도움을 요청했다.
김씨 가정의 안타까운 사정은 이렇다.
김씨의 7살(현재 나이)짜리 아들 지니(Gene)가 지난 2003년 FEVR이 발견되어 세살이 될 때까지 복잡한 망막수술을 양쪽 눈 모두 3차례나 받았다. 그러나 이런 수술에도 불구하고 4살때 진이의 시력이 완전히 없어진 듯 해서 힘들었음에도 불구하고 꾸준한 치료와 함께 아이가 자신이 처한 상황에 적응할 수 있도록 하는 등 희망을 버리지 않고 있다. FEVR은 진행성으로 평생 안과 전문의에게 치료를 받아야 한다.
2006년 9월에는 김씨 가족에게 딸 지나(Gina)가 태어났으나 3주 후 의사로부터 지나 역시 FEVR을 앓고 있다는 천정벽력같은 소식을 접하게 되었다. 지나는 태어난지 일개월만에 힘들고 어려운 망막수술을 받아야 했으며 지금도 일년에 4번 정도 망막시력검사를 하는데 그 중 두번은 전신마취를 한채 검사에 임하고 있다.
불행이 오면 연속적으로 온다고 했던가? 힘든 상황을 이어가고 있는 김씨 가족에게 2006년 12월 또 다른 비극이 찾아왔다. 김씨의 부인 김민희씨가 대장암4기 판정을 받은 것이다. 암종양의 빠른 전이로 인해 어쩔 수 없이 대장의 3분의1을 도려내는 응급수술과 항암치료를 받게 되었다. 또한 엎친데 덮친 격으로 같은 시기에 몸 전체가 절리고 약해지는 ‘말초신경 장애’까지 오게된 것이다.
이후에도 전이된 암세포로 간의 70%를 절개하고 항암치료를 받았으며 최근에 다시 신체의 5곳에 암이 전이되어 항암치료를 계속 받아오고 있다고 한다.
김씨는 이때부터 어쩔 수 없이 회사에 디스어빌리티를 신청하기를 반복하며 가족을 돌보아야 했다.
이러한 상황들은 결국 김씨 자신에게도 영향을 미쳤다. 김씨도 결국 최근에는 심한 ‘우울증’과 ‘외상 후 스트레스 장애’라는 진단을 받기에 이르렀다.
가정이 이처럼 힘들게 되자 반찬 장만 등 집안살림을 하는데도 힘겨웠으나 다행히 조그만 도움의 손길이 있었다. 김씨가 다니고 있는 임마누엘 장로교회(담임 손원배목사)와 뉴비전교회(담임 진재혁목사)에서 정기적으로 음식을 장만해 주었으며 최근에는 같은 교회 집사 한분이 밑반찬은 물론 일주일에 이틀정도 진아를 돌봐주고 있는 상태이다.
현재 김씨가족에게는 남매를 위한 특별 교육 지원과 특수 안경, 책, 장난감을 비롯한 여러가지가 필요한 상황이다.
김씨가 직접적으로 얘기는 하지 않았으나 끊임없이 소요되는 비용들로 인한 재정적지원도 필요할 것으로 보여진다. 물론 김씨부부의 크레딧 카드는 이미 한도액을 초과했으며 곧 자신의 집도 그냥 둔채 몸만 빠져 나와 아파트로 옮겨야 할 입장인 것이다.
그래서 김씨 가족은 지금 한인동포들의 따뜻한 손길을 기다리고 있다. 을씨년스런 어느 가을에 이들 가족들을 위한 동포들의 온정이 기대된다.
크리스 김 연락처
주소: 4454 Junipero Serra Ln, San Jose, CA 95129
전화: (408)687-9525
E-mail: msChrisKim@yahoo.com
<이광희 기자>
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