"발달장애인을 둔 한인 가정은 점점 늘어가는 반면 한인들의 문화적 특성을 고려한 발달장애 서비스는 현저히 부족한 현실"이라고 지적한 배영서(사진) 컬럼비아대학 교육대학원 특수교육학과 교수는 "이를 개선하려면 한인사회와 장애인 서비스 기관과의 관계를 현실적으로 파악하고 실제적인 데이터를 구축하는 것이 무엇보다 중요하다"고 거듭 강조했다.

배 교수는 지난 주 열린 한미정신건강협회의 발달장애 컨퍼런스 기자회견에서 한인 발달장애가정과 지역의 장애 서비스 기관 사이에 발생하는 고충과 개선점에 대한 설문 연구조사 계획을 발표한 바 있다.

배 교수는 이번 연구를 통해 뉴욕주 장애인 서비스 기관들이 놓치고 있는 한인 발달장애인에 대한 실제적인 데이터를 구축하는 것을 최우선 목표로 삼고 있다.
한인 장애인 가정의 현실적인 필요와 요구를 정확히 파악해 한인사회 특성에 맞는 장애인 서비스 모델을 제시하고 그 근간을 구축할 수 있는 보다 세밀한 자료를 만든다는 계획이다.

이처럼 이 분야에 깊은 관심을 갖게 된 이유는 배 교수가 한인 발달장애 가정의 고충을 그 누구보다 잘 이해하고 있기 때문이다. 자신이 바로 17세 된 ‘고도자폐’ 학생의 부모라는 배 교수는 특수교육 분야에 발을 들여놓게 된 계기도 큰 아들과 소통해보고자 하는 절박한 마음에서 시작됐다고 말했다.

배 교수는 “아들이 지능은 높지만 타인과는 소통하지 못하는 장애를 겪고 있었는데 이에 맞는 제대로 된 교육 서비스를 찾지 못해 내 스스로 전문가가 되고자 마음먹게 됐다”며 “장애인 부모의 입장에서 가장 막막했던 점이 바로 ‘우리의 현실’을 이해할 수 있는 전문기관의 부족이었다”고 지적했다.

특히 아시아권 문화에서는 장애인들을 불편한 시선으로 바라보기 때문에 장애인과 그 가족들이 스스로를 마치 죄인처럼 느끼는 ‘스티그마(낙인효과)’ 현상을 유발시키기도 해서 장애 서비스 기관들이 무엇보다 그 문화를 먼저 이해하는 것이 중요하다고 덧붙였다.

배 교수는 마지막으로 “발달장애인 가정의 부모들이 가장 먼저 인식해야할 점은 바로 ‘아이들의 눈높이에 맞는 행복’을 찾아주는 것”이라며 “자녀들을 정상인과 비교해 무리한 변화를 기대할 것이 아니라 현실을 인정하고 그들에게 맞는 교육과 서비스를 찾아주는 것이 곧 ‘부모의 행복’도 찾을 수 있는 길”이라고 말했다.

한미정신건강협회(KABHA·회장 조소연)의 ‘발달장애 교육정보 컨퍼런스 및 서비스 기관 엑스포’는 다음 달 2일 오후 1시부터 5시까지 플러싱병원(146-01 45애비뉴)에서 무료로 열린다. ▲문의: 917-697-4114 <천지훈 기자>
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